Valérie Walker se souvient d’une histoire du Sadhou Sundar Singh (1), qui raconte la marche de deux hommes en montagne, par un froid intense. Sur leur chemin, ils trouvent un homme blessé. Le Sadhou se propose de le porter contre l’avis de son compagnon qui craint pour sa vie. Au final, le compagnon meurt, alors que le Sadhou, réchauffé par le corps qui pèse sur son épaule, arrive au but. « Je crois que beaucoup de personnes vivent en ayant froid dans leur âme, commente-t-elle avec force. Une partie du corps médical propose de ne surtout pas s’encombrer de plus vulnérables que soi, mais l’humanité en meurt ! »
Un signe de la tendresse de Dieu
Cette pétillante Française vit temporairement sur le site d’Emmaüs, à St-Légier, avec son mari Philip, collaborateur d’une ONG locale. Mariée à 19 ans à un pasteur décédé à 49 ans des suites d’un cancer, elle a deux fils adultes de ce premier mariage... et un petit garçon de 5 ans et demi atteint de trisomie 21 de sa deuxième union. « John est notre petit garçon bien-aimé, à mon mari et moi, et un signe de la tendresse, de l’amour de Dieu pour nous », exprime-t-elle. L’enfant ne parle pas encore, et a des troubles du développement apparenté à l’autisme, même si le diagnostic n’est pas encore posé. Et Valérie de parler des présupposés de notre société sur le handicap, du consensus collectif qui l’épingle jusqu’à voter en faveur du diagnostic préimplantatoire (DPI) : « Le DPI, accepté en Suisse en juin dernier, est une ouverture à trier les êtres humains. Or, chacun d’entre nous peut devenir malade ou perdre son autonomie avec ou sans disposition génétique ! »
Les plus vulnérables nous réchauffent
Pour cette maman, on n’apprend plus aux gens à accepter la différence, et c’est dangereux. Pour elle, le handicap de son fils n’est certes pas facile. Il s’apparente à la découverte d’un nouveau pays, dont il faut entre autres apprendre la langue. Il faut aussi bénéficier de guides, « qui facilitent la route et évitent qu’on se trompe de chemin »... Mais les professionnels manquent à l’appel et les structures adéquates ne sont pas assez nombreuses, constate-t-elle. John n’en reste pas moins un cadeau. « Et je découvre ses compétences, comme sa grande richesse relationnelle », dit-elle. En ajoutant s’appuyer sur le Psaume 139 qui affirme que chaque être humain a été tissé dans le ventre de sa mère... « Il n’est pas possible comme chrétien de considérer certaines personnes comme des charges, ou de les réduire à des coûts. Elever un enfant différent est un défi, mais un défi qui permet à ses proches d’aller à l’essentiel. C’est un accomplissement », affirme-t-elle.
Gabrielle Desarzens
Alice Van Berchem, Le Sadhou Sundar Singh, Lausanne, Ed. Emmaüs, 1944.